網膜色素変性症についての、ホームページです

　私は、１４歳の時、病気を知らされ、市役所に行っても何も改善策はなく、医者からは４０歳で失明の確立が高いと言われました。

　治らない病気と言われ、医者に通っても意味がないので、通わなくなりました。
家族は、病気の事に触れなくなっていました。

　色々あり、普通高校から、通信制高校に転入し、病気の事も忘れ、保育士になって、青年海外協力隊で働きたい！！という夢もできました。

　公立の保育士になって、公務員でいながら青年海外協力隊に２年行き、失明に近い状態になっても、公務員なら働ける、障害者採用があるくらいだからと、思っていました。

無認可から、私立保育園、公立２つを渡り歩き、２６歳の時に、難病を持っている人は、青年海外協力隊は難しいと知りました。

　その時から、眠れない日があったり、おなかを下しては薬を飲む日々でした。でも、一緒に働いている保育士さんが本当にいい人ばかりで、乗り越えられました。

　目の方は、こころの隅にありました。


２８歳の時に受けた公務員採用試験で、合格を頂き、目の難病の事は言えずに、公務員になりました。
今までは、任期付き採用だった公務員。
でも、正規になると、隠していることにとてつもない罪悪感が生まれました。
　
　目の症状も進んできて、子どもの姿が目で追えないことが、増えてきていました。
私のせいで、子どもが怪我したら、階段から落ちたら、そんな夢ばかり見るようになりました。
　
　でも、その反面、難病ということを忘れられる時でもあったのです。
職員にも恵まれていました。

　東日本大震災が起き、夜中の１２時近くまで子どもを預かるという場面に遭遇し、私は、保育士を辞めなきゃと思いました。
　暗闇が、想像よりずっと見えなくなっていたからです。

それから、歯車が狂いだし、６月いっぱいで公務員は辞める事になりました。

　今思うと、事務として続けていれば、、、とも思いますが。

　正規の保育園にはたくさんの迷惑を掛けました。

中学校時代から、たくさん自殺願望があったのですが、それを言ったら、園長は、死んじゃダメと言ってくれ、家族と縁を切りたいと言ったら、副園長が縁は切れないよと言ってくれました。
　順天堂大学で、検査を受けたら、半年で見えなくなる可能性もあると言われ、右腕にメラノーマまで。。。
でも、保育士はまだ続けられると言われ、副園長がサングラスで保育しても良いよと言ってくれました。

　色々あり、辞めてから行ったハローワークでは、目の事は隠して働いたらと言われ、失業手当は公務員は受け取れないことを、知りました。

　４月に引っ越したばかりだったので、お金もなく、死のうと思って海をめざし、公園で座っていたら、どしゃぶりの雨が降ってきて、ホームレスさんに、傘をさしてもらい、警察を呼んで貰いました。

　１回目、２回目はうつ病。３回目は、躁鬱病。４回目は、気分障害で精神病院に入院しました。

　今も、生きたいのか、死にたいのか、分かりません。
もっと辛い目にあっているのに、前向きに生きている人がたくさんいるのに、私は弱すぎですね。。。

　今は、精神障害で、２級の手帳と年金を頂いてます。

４回目は、弟の誕生日の１月１９日から、２月２２日まで入院していました。

　目の方は、保健所で申請して、難病申請しました。
医療費の助成と、就職するさい、採用する企業にお金が２年間支払われるそうです。

　グループホームや生活保護で、生活する暮らしを望んでいます。

作業所でも働きたいと思っています。


　私の長い話を見てくれて、ありがとうございます！！

皆さんも自分の経験や知っている情報を、掲示板で発信して、網膜色素変性症で自殺する仲間が居ないような、世の中になると良いですね！！
　不安は消えないけど、仲間が居ると頑張れるし、相談できる！！

　ちなみに、今、視野は２割ぐらい欠けています。
私の目が見えるうちに、このホームページを頑張って作りたいです。

　気分障害で半年働いちゃ駄目って言われてるし。。。

未来には、体験談や医者情報、お役立ち情報がつまった、本か冊子みたいなものが作れたらと、夢見ています。。。